Week 46 -2008 Het was een seminar voor oncologisch verpleegkundigen. Het klinkt ingewikkeld, maar het vertaalt zich het beste als een bijeenkomst van kankerzusters en -broeders. De avond stond in het teken van de psychosociale begeleiding. Dat klinkt ingewikkeld, maar het betekent alle zorg buiten de gewone behandeling van onze gezwellen om. Het is de glimlach die bij de pijnlijke ingreep wordt gegeven, de aanmoedigende blik als we geen zin hebben het medicijn te slikken. De patient stond die avond centraal en daarom mocht ik komen om een half uur lang iets te vertellen. "Ik ben gewend in de spreekkamer met minder tijd genoegen te nemen," begon ik, want als geen ander weet ik dat je moet beginnen de lachers op je hand te krijgen. Mensen houden van lachen en niet van droefheid. In mijn werkzame leven heb ik de mooiste carrière gemaakt die denkbaar is. Begonnen als schrijvend kind, werd ik schrijvend arts, later schrijvend hoogleraar en uiteindelijk schrijvend patient. Hoe ver kun je komen in het leven? Na mij spraken echte deskundigen die onderzoek gedaan hadden naar kankerzorg. Als er ook maar iets van een verdachte ironische ondertoon in mijn verhaal zit, verontschuldig ik me daarvoor, want we waren daar natuurlijk wel met de meest gemotiveerde kankerbegeleiders uit de hele omgeving bijeen. Wie onverschillig was had de tocht door de herfstachtige avond echt niet ondernomen. Toch kreeg ik gedurende die avond langzaam maar zeker een benauwd gevoel. Er werden drie fasen van ellende geschetst. Dat gebeurde met allerlei nuanceringen, want de spreker begreep ook wel dat je op die manier niet naar mensen kunt kijken. Eén van de conclusies aan het einde van zijn praatje was dan ook dat iedere patient uniek is. Ook vertelde een vriendelijke dame over haar onderzoek om een vragenlijst te ontwikkelen om achter de behoeften van mensen met kanker te komen. Het artikel daarover was al door een gerenommeerd wetenschappelijk tijdschrift geaccepteerd en binnenkort zou iedereen dus weten wat je precies moet vragen. Eén van haar conclusies was echter dat iedere patient uniek is. Het internet als bron van informatie kwam aan de orde. Hoe gebruik je dat op zijn best en één van de conclusies was dat iedere patient uniek is. Intussen vroeg ik me als unieke patiënt tussen al die professionals af wat er toch met ouderwetse tijd en aandacht in het menselijke contact was gebeurd. De avond werd afgesloten met een forum. Als er iets is waar ik een hekel aan heb is het aan een forum. Vier mensen op een rijtje die zich moeten verantwoorden over wat ze voordien gezegd hebben en een gespreksleider die de avond na twintig minuten af moet sluiten en daarom als opdracht heeft om iedereen het spreken van meer dan tien zinnen achter elkaar te belemmeren. In dat forum ging het onder andere over websites waar borstkankerpatiënten kunnen schrijven wat ze van een ziekenhuis vinden. Dat gebeurt in Engeland. Je moet je dat voorstellen als een soort iens.nl waar je over restaurants kunt zeuren. Bediening te traag, de soep niet warm, gerechten op de kaart die niet te leveren zijn, onvriendelijke eigenaar. De aanwezigen op het seminar maakten zich ongerust over mensen die over de zorg klagen. Kan een patient de kwaliteit van het geleverde wel beoordelen? Stel je toch voor dat patiënten die vaak ook gewoon gefrustreerd zijn over het feit dat ze kanker hebben en er niet vanaf komen een oordeel geven over de behandeling. Dat zou toch goed in de gaten moeten worden gehouden. Ik voelde me verantwoordelijk omdat ik in mijn eentje de patient daar moest vertegenwoordigen. Moest ik er iets over zeggen? Liever wilde ik snel naar huis omdat Helena een nachtje bij ons logeerde. Bovendien gaven de deskundigen al antwoord. Wat moest ik nog toevoegen? Ineens wist ik het, maar ik zei het niet, want ik voelde dat iedereen naar huis wilde. Al die mensen zijn onzeker omdat ze niet kunnen geven wat hun patiënten het meest willen: genezing. Weg die rotkanker en terug naar de orde van de dag. Helaas, op dat gebied heeft niemand veel te bieden en omdat ze met lege handen staan academizeren ze het normale contact en controleren ze de emoties die erbij horen om er niet in te verdrinken. Daarbij onderschatten ze voortdurend die patient. Die heeft zelf al van alles opgezocht en die weet al lang dat als er op zo'n website te vinden is dat het eten niet lekker is in het ziekenhuis, dat geen reden is om er weg te blijven. Zeker niet als de wachttijd kort is en de mensen tevreden zijn over hoe hen uitgelegd wordt dat het allemaal niet leuk is, dat de dokter god niet is, en dat we samen moeten kijken wat het wordt, dat je altijd terecht kunt met je vragen, maar dat er niet altijd een antwoord is, dat je iemand af en toe in de ogen kijkt die zich verontschuldigt dat de wereld - en dus ook de zorg - nu eenmaal niet ideaal in elkaar zit. Terug