Week 08 -2009 Er waren vijf mensen die in aanmerking kwamen voor de eerste prijs. Hun werk was ingezonden voor de persprijs voor medische journalistiek. Het thema was diabetes en ik was aanwezig voor een korte inleiding. Eén voor één introduceerden de kandidaten zich en de jury ondervroeg hen vervolgens. Terwijl ik luisterde naar het geworstel van mensen die hun kind van twee elke dag een injectie moeten geven, maar het niet kunnen, van moeders die lijdend toezien hoe hun puberende zoon niets liever wil dan 'gewoon' zijn - dat wil zeggen drugs, drank, heavy metal en niks insuline -, van mannen die precies weten welke risico's diabetes met zich mee brengt, maar zelf de laatste zijn die door hebben dat het over hen zelf gaat, of van jonge vrouwen die onaangenaam verrast worden als hun lichaam anders wordt en hun flitsende leefstijl aangepast moet worden, dacht ik na over de ranglijst van ergste ziektes. In de rangorde van lichamelijke ellende leek tot dat moment ernstige psoriasis me vreselijk omdat iedereen kan zien dat je zo'n schilferziekte hebt; soms zelfs in je gezicht. Zelfs met een leuk poloshirtje van Armani valt het niet te verbergen. Op de tweede plek zweetvoeten omdat je nergens je schoenen uit kan trekken. Borstkanker als je jong bent kan op de derde plek, omdat je nog zoveel van plan was en je getroffen wordt in wel zo'n beetje het meest vrouwelijke dat je je voor kunt stellen. Maagklachten waarbij je uit je mond gaat ruiken lijkt me ook erg, omdat je nooit meer iemand durft te kussen. Ergens in de lijst mag ook best prostaatkanker waarbij je in je broek plast en soms te laat bent met de ontlasting, want het ondermijnt op den duur het zelfvertrouwen en verandert trots in schaamte. Maar die hoeft van mij niet zo hoog, want er zijn ergere dingen. Iets waar ik nooit zo over had nagedacht was diabetes. Het is natuurlijk vervelend. Als je type 1 hebt moet je spuiten, maar goddank bestaat die insuline. Als je type 2 hebt ga je toch lekker veel aan sport doen en verstandig eten. Niet zeuren. Je kunt er tenminste iets aan doen. Maak er dan ook gebruik van en doe niet zielig. Wat we erg vinden heeft vaak met stigma te maken. Door de aandoening word je buiten de gemeenschap geplaatst. Bovenop het lichamelijk lijden komt iets extra's omdat je afgewezen wordt op wat jouw ziekte voor anderen betekent. Voor het eerste leerde ik er iets over toen ik vanwege mijn werk een lepraproject in India bezocht. De leprozen verbleven in een soort kolonie, werden niet meer in hun dorp geaccepteerd, waren meestal door partner en kinderen verstoten, en geloofden zelf net als ieder ander dat ze melaats geworden waren door dingen die ze in een vorig leven misdaan hadden. In het geval van aids wordt er eveneens een sterk verband tussen je ziekte en leefstijl gelegd. Ook daar wordt je ziekte in verband gebracht met je gedrag, maar dan gelukkig in dit leven. O, heb je dat? Dan moet je het wel bont hebben gemaakt. Vroeger kon je nog zeggen dat je het via een transfusie had opgelopen, maar zoiets gebeurt nooit meer. Nee, je hebt je ding in een verkeerde opening gestoken, je lustvol maar willoos laten neuken door iemand die je niet eens goed kent, of zitten rotzooien met naalden in je armen. Het geldt eveneens sterk voor mensen met geestelijke aandoeningen. Zelfs de familie wil niet dat anderen over de schizofrenie of de depressie van hun geliefden weten. Het zal toch maar erfelijk zijn en men zal eens gaan denken dat jij ook een tik van de molen hebt meegekregen. Nee, niets vertellen. Het zijn niet alleen Indiase lepralijders, junkies met hiv en gekken die ermee te maken hebben. Wij, in de samenleving van het maakbare lichaam, waarin alles mogelijk is, en waar het al snel als je eigen schuld wordt beschouwd als je ziek bent, omdat je gewoon niet gezond hebt geleefd, teveel gesnoept, te weinig gesport, bij het avondeten twee keer hebt opgeschept, de taart niet wist te weerstaan, zo nodig moesten roken, moeten ons lijf verbergen als er iets aan mankeert. Er mag nu eenmaal niets mis met ons zijn. Het eigenlijke lijden is niet de vlek, de onvolkomenheid, het gezwel, de te hoge bloedspiegel, maar het gevoel te boeten voor iets dat we deden en niet terug kunnen draaien. We zijn zo stom geweest het gemeenschappelijke geloof in het ideale lichaam te accepteren, waardoor we de spiegel vermijden en onszelf niet meer aan anderen kunnen tonen zoals we werkelijk zijn. Broekepoepers, beddepissers, koortsig, verward, al te menselijk, al te zwak, falend terwijl we niet mogen mislukken, huilend terwijl het juist gezellig moet zijn. Niet zo lang geleden moest ik mondelijk examen afnemen. Daarvoor hadden de studenten een thesis geschreven, waarover we dan vragen stellen. Eén van hen had over stigma en lepra in Nepal geschreven. Ik vroeg of de student misschien een voorbeeld zou kunnen geven van een aandoening die in Nederland veel voorkomt en tot stigmatisering aanleiding geeft. Ze kon nergens opkomen, want in ons land is men toch liberaal en gezellig met elkaar. "Overgewicht?" vroeg ik. "Veroordeeld om hoe je eruit ziet. Verdacht van luiheid en weinig zelfbeheersing. Veel moeilijker om een partner of een baan te krijgen. En als je al een baan vindt, altijd uit het zicht geplaatst. Diabetes gekregen en er zelf om gevraagd. Zwak." De student knikte. Je geeft al snel de examinator gelijk in zo'n situatie. Alle geselcteerden ontvingen een beeldje en een cheque, zij het niet allemaal even groot. Ik bedacht me dat eigenlijk iedereen die zich verstoten en niet geaccepteerd voelt een cheque moet krijgen ons te troosten met ons kwetsbare lijf. Terug